SUS acelera diagnóstico de doenças raras de sete anos para seis meses
O Sistema Único de Saúde (SUS) anunciou uma redução histórica no tempo de diagnóstico de doenças raras. Atualmente, famílias esperam em média sete anos para receber um diagnóstico correto. No entanto, com a incorporação do novo exame, o sequenciamento completo do exoma, o período de espera cairá para apenas seis meses. O anúncio aconteceu nesta quinta-feira (25), em referência ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.
Além disso, o SUS garantirá atendimento rápido e preciso a milhares de famílias que enfrentam anos de incerteza e dificuldades.
Novo exame: sequenciamento completo do exoma
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, detalhou os investimentos e objetivos do SUS:
- O SUS realizará até 20 mil diagnósticos por meio do sequenciamento de exoma.
- O exame, que custa até R$ 5 mil no mercado, será oferecido pelo SUS por R$ 1.250.
- O investimento total no primeiro ano é de R$ 26 milhões.
Por isso, Monsores reforçou que a combinação de ciência, análise de dados e organização da rede permite ao SUS oferecer o exame de forma custo-efetiva. Além disso, o acesso rápido garante que pacientes iniciem o tratamento precocemente.
Tratamento de AME e Zolgensma no SUS
O SUS também ampliou o tratamento da atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME) com o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Até agora, 11 crianças receberam a terapia pelo sistema público, graças a um contrato de compartilhamento de risco. Isso garante que tratamentos de alto custo se tornem viáveis no Brasil.
Além disso, a medida demonstra que o SUS consegue combinar inovação e gestão eficiente, oferecendo medicamentos de ponta para pacientes que necessitam.
Expansão de serviços e PDPs para doenças raras
O governo federal anunciou ainda medidas estratégicas para ampliar o cuidado:
- O lançamento de oito novas Parcerias para Desenvolvimento Produtivo (PDPs), que garantirão transferência de tecnologia e mais de R$ 2 bilhões por ano em medicamentos.
- A ampliação dos serviços especializados de 23 para 51 até o final do ano, tornando o Brasil a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças raras do mundo.
O ministro Alexandre Padilha destacou que, enquanto amplia os serviços, o SUS leva atendimento especializado para estados que ainda não tinham cobertura. Com isso, mais famílias terão acesso próximo aos serviços de saúde que precisam.
Impacto no Brasil
Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das aproximadamente sete mil doenças raras catalogadas no mundo. Com isso, o SUS promete acelerar diagnósticos, ampliar tratamentos e melhorar significativamente a qualidade de vida de pacientes e familiares.
Além disso, o fortalecimento da rede pública contribui para a autonomia do país na produção e distribuição de tratamentos inovadores. Portanto, o SUS reafirma seu papel na saúde pública, garantindo eficiência e acessibilidade para todos.
